ହେ ଆଲ୍ଲା ମୋ କୁନି କୁନି ପିଲାଙ୍କୁ ବଂଚାଇଦିଅ..ଦେଖୁଛନ୍ତି ଏହି ଫୋଟ.. କେମିତି ଗୋଟିଏ ବାପା ତା କୁନି କୁନି ଝିଅଙ୍କର ଜୀବନ ପାଇଁ ଆଲ୍ହା ଙ୍କ ପାଖରେ ପ୍ରାର୍ଥନା କରୁଛି. କେବଳ ଭଗବାନ ନୁହେଁ ସାଧାରଣ ଜନତାଙ୍କ ପାଖରେ ବି ପ୍ରାର୍ଥନା କରୁଛନ୍ତି..ସହାୟତା ପାଇଁ ଲୋକଙ୍କର ସାହାର୍ଯ୍ୟ ଲୋଡୁଛି..ଜଣେ ବାପା ମା ନିଜ ଦୁଇକୁନି ଜୀବନକୁ ରକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ସଂମ୍ଫର୍ଣ ରୂପେ ନିରୁପାୟ..କରୋନା କାଳରେ ନା ଅଛି ଚାକିରୀ ନା ରହିଛି କୈାଣସି ପୁଂଜି..ତେବେ ଏହିଭଳି ସ୍ଥିତିରେ ଗୋଟିଏ ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ପରିବାର ୩୨କୋଟି ଟଙ୍କା ଯୋଗାଡ କରିବ କେମିତି .. କାହିଁକି ନା ଏହି ଦୁଇ କୁନି ଜୀବନକୁ ରକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ଦରକାର ୩୨ କୋଟି ଟଙ୍କା..ଏହା ଭାଗ୍ୟର ବିଡମ୍ବନା ନୁହେଁ ତ ଆଉ କଣ ?
ମୁମ୍ବାଇର ସାଫିକ୍ ଚୈାଧୁରୀ ପାଖାପାଖି ବର୍ଷେ ହେଲା ବେରୋଜଗାର ହୋଇ ଘରେ ବସିଛନ୍ତି..କରୋନା ମହାମାରୀ ଓ ଲକଡାଉନ ସତେ ଯେମିତି ସବୁକିଛିରେ ତାଲା ଲଗାଇଦେଇଛି..ନିଜ ପରିବାରର ସାଧାରଣ ଆବଶ୍ୟକତାକୁ ପୁରା କରିବାରେ ବି ସେ ଅସମର୍ଥ..ହେଲେ ଏହିଭଳି ସ୍ଥିତିରେ ସେ ଜୀବନର ଦୁଇଛକରେ ଛିଡାହୋଇଛନ୍ତି..ଗୋଟିଏ ହେଉଛି ଚାକିରୀ ଓ ଅନ୍ୟଟି ଅସହାୟତା.. କାରଣ ସେ ତାଙ୍କର ଦୁଇ ସୁନ୍ଦର ସନ୍ତାନକୁ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ ରୋଗରୁ ରକ୍ଷା କରିବାରେ ଅସମର୍ଥ ହେଉଛନ୍ତି..ତାଙ୍କ ପରି ମଧ୍ୟବିତ୍ତ ପରିବାର ପାଇଁ ୩୨ କୋଟି ଟଙ୍କା ଏକ ସ୍ବପ୍ନ |ଏହି ଦମ୍ପତିଙ୍କ ପ୍ରଥମ ସନ୍ତାନ ଜେନାବ ,ଯିଏ ୨୦୧୯ରେ ଜନ୍ମ ଗ୍ରହଣ କରିଥିଲା ଓ ତାଙ୍କର ଦ୍ବିତୀୟ ସନ୍ତାନ ଜୁନେଏରା ୨୦୨୦ରେ ଜନ୍ମ ଗ୍ରହଣ କରିଥିଲା..ଏହି ଦୁଇ ସୁନ୍ଦର ପରୀଙ୍କୁ ପାଇ ବାପା ମା ଖୁବ ଖୁସି ଥିଲେ.. ହେଲେ ଜେନାବଙ୍କୁ ଯେତେବେଳେ ବର୍ଷେ ହେଲା ସେତେବେଳେ ସେମାନେ ତାର ଶରୀରରେ କିଛି ଗୋଟିଏ ପରିବତ୍ତନ ଦେଖିବାକୁ ପାଇଲେ..ପିଲାଟି ବିଛଣାରେ ଠିକ ଭାବରେ ନିଜ ମେରୁଦଣ୍ଡ ସାହାର୍ଯ୍ୟରେ ଶୋଇପାରୁନଥିଲା..ନିଜ ଖେଳନାକୁ ଧରିବାକୁ ତା ହାତରେ ସତେ ଯେମିତି ବଳ ନଥିଲା..ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ ଓ ବେସାହାର ଭଳି ଦେଖାଗଲା ଜେନାବ୍..ହେଲେ ଜୁନେଏରା ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ପିତାମାତା ଖୁସି ଥିଲେ ଯେ ଛୋଟ ଝିଅକୁ ସେହିଭଳି କୈାଣସି ରୋଗ ନାହିଁ..କିନ୍ତୁ କେଇଟା ମାସ ପରେ ସାନ ଝିଅ ଜୁନେଏରା ଭିତରେ ବି ସେହି ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖିବାକୁ ମିଳିଲା..ବାପା ମା ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ ପରାମର୍ଶ କରିବା ପରେ ଜଣାପଡିଲା ସେମାନଙ୍କୁ ସ୍ପାଇନାଲ ମସ୍କୁଲାର ଏଟ୍ରୋଫି ଟାଇପ୍-୧ ହୋଇଛି..ଯାହାକି ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ ରୋଗ.. ମେରୁଦଣ୍ଡର ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି (SMA) ହେଉଛି ଏକ ଜେନେଟିକ୍ (ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ) ନ୍ୟୁରୋମସ୍କୁଲାର ରୋଗ ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ଦୁର୍ବଳ କରି ନଷ୍ଟ କରିଥାଏ | SMA ଥିବା ଲୋକମାନେ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପ୍ରକାରର ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ହରାନ୍ତି (ଯାହାକୁ ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍ କୁହାଯାଏ) ଯାହା ମାଂସପେଶୀର ଗତିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିଥାଏ |
ଏହି ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍ ବିନା ମାଂସପେଶୀ ସ୍ନାୟୁ ସଙ୍କେତ ଗ୍ରହଣ କରେ ନାହିଁ ଯାହାଦ୍ବାରା ମାଂସପେଶୀ କାମ କରେ | ଏହିସବୁ ଲକ୍ଷଣ ଏହି ଦୁଇକୁନି ଶିଶୁଙ୍କ ଭିତରେ ପରିଲକ୍ଷିତ ହେଉଛି ଯେଉଁଥିପାଇଁ କାଶ, ଥଣ୍ଡା କିମ୍ବା ଜ୍ୱରରୁ ମୁକ୍ତି ପାଇବାକୁ ମଧ୍ୟ ସେମାନଙ୍କୁ ସପ୍ତାହେ ସମୟ ଲାଗୁଛି | ଏବଂ ସେଥିପାଇଁ, ଏହି ନିରୀହ ଛୋଟ ଶିଶୁମାନେ ଅନେକ ଥର ଆଇସିୟୁରେ ଭର୍ତି ହେଲେଣି | ତେଣୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ କହିବା ଅନୁସାରେ ଜୋଲଗେନ୍ସମା ହେଉଛି SMA ପାଇଁ ଏକମାତ୍ର ଚିକିତ୍ସା | ଏହାର ମୂଲ୍ୟ ୨.୧ ମିଲିୟନ ଡ଼ଲାର (ପାଖାପାଖି ୧୬ରୁ ୧୮ କୋଟି) | ଉଭୟ ଶିଶୁଙ୍କୁ ଉଦ୍ଧାର କରିବା ପାଇଁ ସେମାନଙ୍କୁ ୩୨ କୋଟିରୁ ବି ଅଧିକ ଟଙ୍କା ଦରକାର ପଡିବ.. ଏହି ଔଷଧକୁ ଆମେରିକାରୁ ଅଣାଯାଇ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦିଆଯିବ..ତେବେ ବାପା ମା ଏବେ ନିଜ ପାଖରେ ଥିବା ଗହଣା,ଟଙ୍କା ପାଇସା ସବୁକିଛିକୁ ବିକି ପିଲାମାନଙ୍କର ଚିକିସା କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା ଚଲାଇଛନ୍ତି…ହେଲେ ସେତିକି ଜିନିଷ ସମୁଦ୍ରକୁ ଶଙ୍ଖେ ବୋଲି ସମସ୍ତେ ଜାଣନ୍ତି,ସେଥିପାଇଁ ଏହି ପିତା ମାତା କ୍ରାଉଡ ଫଣ୍ଡିଙ୍ଗ ମାଧ୍ୟମରେ ଲୋକଙ୍କୁ ଠାରୁ ସାହାର୍ଯ୍ୟ ପାଇଁ ଅନୁରୋଧ କରୁଛନ୍ତି..ଯାହାଦ୍ବାରା ସେ ତାଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କର ଜୀବନ ବଂଚାଇପାରିବେ..
